장혜영 국회의원,
「장애인 활동지원 24시간 보장법」 발의 기자회견
장애인 활동지원 24시간 보장법은 ‘돌봄의 사회화’를 실현하는 첫걸음
지역사회에서 하루 24시간을 온전히 살아갈 수 있는 지원서비스 및 예산 확대가 필수
- 만65세 연령 제한 문제 해결해야, 서비스 유지할 수 있도록 선택권을 부여
- 감염병 발생 등 재난상황에서 기존 수급대상 아닌 장애인도 곧바로 지원서비스 받도록 규정
일시: 2020년 6월 15일 오전 10시
장소: 국회 소통관
■ 모두발언
정의당 국회의원 장혜영입니다.
오늘 저는 ‘장애인활동지원 24시간 보장법’을 발의합니다.
우리 모두의 일상을 뒤흔든 코로나19는 특히 연약한 존재들에게 가장 가혹하게 다가왔습니다. 부족하지만 조금이라도 삶을 지탱해준 지원체계가 무너졌고, 그 몫은 오롯이 개인과 가족의 책임이 되었습니다. 재난 상황일수록 더 많은 ‘사회적 연결’이 필요한 이들에게, ‘사회적 거리두기’는 재앙처럼 다가왔습니다. 돌봄과 사회적 지원이 반드시 필요한 사람들은 코로나19 이전에도 ‘심리적 재난’ 속에서 살아왔고, 여기에 감염위험을 이유로 돌봄과 지원의 공백이 더해졌습니다. 이로 인해 지난 3월 제주에서 그리고 얼마 전 6월 3일은 광주에서, 안타까운 죽음들이 이어졌습니다.
2019년 7월. 31년 만에 장애등급제 단계적 폐지가 시작되었습니다만 아직도 갈 길이 멉니다. 장애등급제는 장애당사자에게 제공할 복지서비스를 판단함에 있어 오로지 신체적인 손상 정도만 저울 위에 올렸을 뿐 정작 당사자 개인의 필요와 사회적 환경은 외면해온 잘못된 제도입니다. 장애를 가진 시민들의 삶을 지원할 충분한 제도와 예산 배정 없이 한정된 자원을 행정편의적으로 배분한 결과 많은 장애인들이 필요한 서비스를 받기 위한 신청자격이 모자라 죽어갔습니다.
장애등급제 폐지는 말만으로 이루어질 수 없습니다. 진정한 장애등급제 폐지는 장애를 가진 시민 역시 장애를 갖지 않은 시민들과 함께 지역사회에 살아갈 수 있는 환경을 만드는 실질적인 제도와 환경의 개혁으로 이어져야 합니다. 무엇보다 지역사회에서 하루 24시간을 온전히 살아갈 수 있는 지원서비스와 이를 위한 예산 확대가 필수적입니다.
코로나19 시대를 관통하는 키워드는 ‘불평등’입니다. 재난은 모든 사람들에게 평등하지 않습니다. 재난은 이미 오랜 불평등으로 취약해진 사람들의 삶을 가장 먼저 공격하고, 그렇기에 재난은 우리의 민주주의를 위협합니다. 불평등으로 인해 가장 고통받는 사람들의 삶이 인간답고 존엄하게 보장될 때 비로소 우리 모두의 삶은 자유롭고 안전할 수 있습니다.
그렇기에 오늘 제가 이 자리에서 발의하는 법안은 장애를 가진 시민들만을 위한 법안이 아니라 모든 시민을 위한 법안이며, 더는 이 불평등한 구조의 책임을 개인과 그 가족에게 떠넘기지 않겠다는 국가의 선언입니다. 장애인 활동지원 24시간 보장법은 돌봄의 사회화를 실현하는 첫걸음입니다.
장애인활동지원 24시간 보장법에서는 최중증장애인의 삶을 하루 24시간 온전히 지원할 수 있도록 규정했습니다. 최중증 장애당사자들이 서비스지원인력이 없는 시간에 발생한 화재를 피하지 못해 목숨을 잃거나 떨어진 호흡기를 다시 착용해줄 사람이 없어 목숨을 잃는 일이 다시는 일어나지 말아야 합니다. 또한 가족과 함께 생활하는 장애당사자라 하더라도 그 실질적인 상황을 고려하여 당사자의 생활을 위해 충분한 활동지원서비스가 제공될 수 있어야 합니다.
또‘현대판 고려장’으로 불리는 만65세 연령 제한 문제를 해결하기 위해 서비스를 유지할 수 있도록 선택권을 부여했습니다. 만 65세가 되는 순간 받아오던 활동지원서비스 시간이 하루아침에 급감하는 황당한 제도로 인해 많은 노인 장애당사자들이 무너진 생활을 홀로 감당하고 있습니다. 만 65세가 넘는 장애당사자들도 기존에 받아왔던 지역사회 중심의 활동지원서비스를 유지할 수 있어야 합니다. 불합리한 제도로 피해를 입은 장애당사자들의 차별 진정으로 국가인권위원회가 국회의장에게 제도 개선을 권고한 만큼, 국회에서 하루 빨리 잘못된 법을 개정해야 합니다.
마지막으로 코로나19와 같은 감염병 발생 등의 재난상황에서 기존 수급대상이 아닌 장애인도 긴급지원 신청 후 곧바로 활동지원서비스를 받을 수 있도록 규정하였습니다. 감염병 위기상황에서 국가의 공적 책임이 발휘될 수 있도록 긴급지원 기관을 지정하고 서비스 지원이 이뤄질 수 있도록 해야 합니다.
장애를 가진 모든 사람들은 누군가의 가족이기 전에 한 사람의 시민입니다. 국가는 오랫동안 그 권리를 외면하거나 아주 최소한의 시혜만을 베풀어왔습니다. 이제 시혜와 동정의 복지를 넘어 장애당사자의 시민으로서 안전하고 존엄하게 살아갈 권리를 보장할 때입니다.
오늘 이 자리에 생생한 증언을 들려주실 분들을 소개하고자 합니다. 이른 시간에 이곳 국회에 오기까지 비장애인들에 비해 2배 이상의 시간을 들여 소중한 걸음을 해주셨습니다. 언론 앞에서 자신과 가족의 사례를 알리는 것은 많은 용기가 필요한 일입니다. 그러나 오늘 이 자리가 모두를 위한 변화를 만드는 자리임을 누구보다 잘 아시기에 함께해주고 계십니다. 이어지는 사례 증언을 통해 오늘 법안의 필요성을 충분히 공감하실 수 있을 것입니다. 동료의원 여러분과 함께 21대 국회에서 법안이 제정될 수 있도록 힘껏 노력할 것을 약속드립니다. 감사합니다.
■ 법안 주요 내용
▲ 활동지원급여는 장애인의 장애정도·생활환경, 사회환경, 당사자의 욕구·선택을 종합적으로 고려하여 필요한 범위 안에서 제공되어야 하고, 장애인이 지역사회 안에서 동등한 사회구성원으로 살아갈 수 있는 방향에서 우선적으로 제공하여야 한다. (안 제3조의2)
▲ 보건복지부장관은 활동지원사업이 원활하게 제공되도록 3년마다 장애인활동지원 기본계획을 수립·시행하고(안 제3조의3), 보건복지부장관은 활동지원사업의 실태를 파악하기 위한 실태조사를 실시하고 공표하도록 한다. (안제3조의4)
▲ 활동지원급여 수급자가 65세 이후에도 활동지원급여 신청자격을 유지할 수 있도록 하고(안 제5조), 65세 미만이더라도 「노인장기요양보험법」에 따른 수급자 또는 수급자였던 사람의 경우에도 선택할 수 있도록 한다. (안 제5조의2)
▲ 활동지원서비스에 개인별 특성 및 환경을 반영하여 1인 가구, 가구구성원 모두가 장애인인 경우 등에는 한도 없이 하루 24시간 서비스를 제공할 수 있는 사유를 마련한다. (안 제18조)
▲ 활동지원 수급자격을 인정받지 않은 장애인이더라도 감염병 확산 및 재난 발생 등으로 위기경보가 발령되거나 또는 장애인학대 등 위급상황의 경우 활동지원급여에 준하는 사회복지서비스를 제공하도록 하고(안 제19조의 3), 활동지원급여의 안정적 지원을 위해 본인부담금 관련 조항을 삭제한다. (안 제33조)
[붙임1] 당사자 발언문
□ 정순경(발달장애인 부모 당사자)님 발언
제 아이는 지금 열여덟살이고, 뇌병변과 지적장애 1급을 가진 중복장애인입니다. 하루 24시간 혼자 할 수 있는 것이 없습니다. 엄마나 보호자가 옆에서 기저귀도 갈아줘야 하고, 밥도 세 끼 먹여줘야 합니다. 이제 곧 성인이 되는데, 지금 있는 활동보조시간으로 독립해서 살 수 없습니다.
비장애동생이 저한테 그러더군요. 엄마가 만약에 죽게 되면, 나는 누나랑 어떻게 살아야 되느냐. 나는 누나 밥도 잘 못 먹이고, 기저귀도 제대로 갈아줄 수 없는데. 누나랑 어떻게 살아야 되느냐. 엄마가 된 입장에서 제가 무엇을 대답할 수 있었을까요. 중학교 2학년인데 이런 걱정부터 합니다.
제가 10년 전에는 어떻게든 살아갈 줄 알았습니다. 집안도 좋아지고. 그런데 아이는 점점 커지고, 저는 근골격계, 팔다리가 너무 아픕니다. 지역에서 잘 살아갈 수 있도록 활동보조시간을 지금 받고 있는데, 학교 다닐 때 시간 외에도 지금 혼자 할 수 있는 것이 없어서 제가 옆에서 많이 도와주고 있습니다. 온전하게 지역사회에서 살아갈 수 있도록 활동보조 24시간 정말 필요합니다. 장애인들에게 시민으로서, 국민으로서 권리를 행사할 수 있도록 도와주시기 바랍니다. 감사합니다.
□ 정효선(정덕교-최중증장애인당사자 가족)님 발언
안녕하십니까. 저희 아빠는 2016년에 사무실에서 주무시고 있는데 트럭이 와서 부딪히는 사고가 나서 사지마비가 되었습니다. 그런데 지금 마비가 호흡기관까지 와서 말씀하시기가 어려워서 제가 발언을 하겠습니다.
작년에 등급제가 폐지되면서 시간을 너무 적게 받으셨고, 제가 청원도 올리고 그렇게 해서 이번 5월에 24시간 지원을 받으실 수 있게 됐습니다. 그런데 당장 내년 1월이 저희 아빠 65세 생신입니다. 계속 받지도 못하다가 이제야 지원을 받게 됐는데, 저희 활동지원사분이 저희 아빠에게는 손이고 발이고 심장이십니다. 혼자서는 숨도 제대로 쉴 수가 없으셔서 계속 사레도 들리시고 하니까요. 아침에 일어나서부터 잠 드실 때까지, 아니 잠 드시고 계시는 중에도 계속 욕창 때문에 체위변경도 해주셔야 하고, 식사도 떠드시게 해주셔야 하고, 씻기는 것부터 모든 활동을 합니다. 하다못해 숨쉬는 것까지 도움을 주고 계십니다. 그래도 매일같이 죽고 싶다고, 그렇게 말씀을 하십니다.
그래도 이렇게 지원사님의 도움을 받아서, 일반인처럼 생활할 수는 없지만 시설에 가셔서 지내지 않고 나오셔서 병원도 가실 수 있고 응급상황에 대처도 할 수 있습니다. 그래도 지금 살아 계시는 것이 감사하고, 의지할 수 있는데. 이게 내년에 65세가 되시면 시간이 터무니없이 줄어드는 바람에 일상생활을 하실 수도 없게 됩니다. 모든 지원이 거의 중단되는 거나 마찬가지입니다. 저희한테는 사형선고나 마찬가지인 그런 제도입니다.
65세가 지나서도 지원을 받을 수 있게 도움을 주셨으면 합니다. 이게 현대판 고려장이라고, 지금 그냥 내다 버리는 거나 마찬가지입니다. 65세가 되신다고 장애가 없어지는 건 아니지 않습니까? 계속 유지할 수 있도록 어서 법안이 바뀌어서, 저희 아빠가 혜택을 받으실 수 있고, 그리고 계속 이렇게 일상생활을 하고, 비장애인처럼 장애를 가지시지 않은 분들처럼 생활할 수는 없지만, 그래도 인간으로서, 의식주는 유지하면서 살 수 있게 도와주셨으면 하는 바람입니다. 감사합니다.
□ 신정훈(탈시설·최중증장애인 당사자)님 발언
"앞으로가 문제지." 지원주택에 이사 온지 두달이 지난 2월, 731시간이었던 나의 활동지원시간이 630시간으로 삭감되었습니다. 731시간이라고 해도 24시간 지원이 되지 않아서 지원주택 주거코치의 도움으로 겨우 유지되는 수준이었습니다. 24시간이 지원되어도 불편한 마당에 이조차도 보장받지 못하고 630시간이라니, 너무 큰 충격과 공포감을 느꼈습니다.
나는 국민연금공단에 강력하게 항의하고 재평가받으면서 원상복구는 되었지만 그 위압감은 엄청났습니다. 이런 상황은 나만의 문제가 아니라, 지원 주택에 입주한 장애인, 자립한 장애인, 자립을 꿈꾸는 모든 장애인의 문제입니다.
지원주택에 입주한 후에 신문사 기자들이 오거나, 국가홍보영상 촬영 때 그때마다 그분들이 질문하는 것은 '지원주택에 나와서 뭐가 바뀌었냐'라는 것이었습니다. 그때만 해도 사실 할 말이 별로 없었습니다. 달라진 것을 별로 못 느꼈습니다.
그런데 얼마 지나지 않아 활동지원시간이 100시간 깎이는 일들을 겪으면서 활동지원시간이 가장 중요하다는 것을 느꼈습니다. 환경, 시스템, 제도 등이 아무리 잘 갖추어져 있어도 활동지원사가 옆에 없으면 무용지물이라고 느꼈습니다.
국가란 국민의 안전과 생명을 지키고 공공복지를 실현하며, 불평등과 불합리가 사라지고 소외된 사람이 차별받지 않는 정의로운 나라여야 합니다.
결국 가장 중요한 문제는 돈입니다. 돈이 주는 제약입니다. 건강보험공단에서도 시간을 많이 못 주는 것은 돈 때문이라고 합니다. 그들이 그렇게 말하는 것이 어쩔 수 없는 입장이라는 것은 이해합니다. 하지만 그들에게 말하고 싶습니다. ‘당신이 당사자라면 그렇게 말하지 않을 것이다’라고.
그들의 가족 중에 당사자가 한 명이라도 있다면 그렇게만 말할 수 없을 것입니다. 난 당사자로서 당연한 이야기를 하고 있는 것입니다. 나는 활동지원 24시간이 확보된다면 차를 사서 전국을 여행할 것입니다. 활동지원시간만 있다면 나와 함께해줄 사람들이 있지만, 지금 나에게는 활동지원 시간이 부족합니다. 나에게 24시간 활동 지원은 내 생명과 존엄을 지키기 위한 당연한 것입니다.
[붙임2] 기자회견 취지 및 진행안
「장애인 활동지원 24시간 보장법」 발의 기자회견
○ 취지
- 정의당 장혜영 국회의원 대표발의 법안 ‘장애인 활동지원 24시간 보장법’(「장애인활동 지원에 관한 법률 일부개정안」)은 코로나19 사태로 확인된 장애인과 가족에 대한 돌봄 책임을 국가의 공적 책임으로 전환하기 위한 법임.
- 최중증장애인 및 취약한 환경에 놓인 장애인에 대해 24시간 지원의 근거를 마련하고, 만65세 연령제한에 따른 노인장기요양서비스 강요가 아니라 서비스 선택권을 보장하는 것임. 또한 코로나19와 같은 감염병 및 재난 위기상황시 서비스 수급권이 없던 장애인도 활동지원서비스에 준하는 서비스를 보장받을 수 있도록 하는 것임.
○ 일시 : 6월 15일(월) 오전 10시
○ 장소 : 정론관(국회 소통관 2층)
○ 참석자
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장혜영 (정의당 국회의원)
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※ 수어통역사 윤남
○ 진행안
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모두발언 |
장혜영 정의당 국회의원 |
법안 주요 내용과 의미 |
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증언 1 |
정순경(발달장애인 부모) |
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증언 2 |
정덕교(최중증장애인당사자) |
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증언 3 |
신정훈(탈시설·최중증장애인 당사자) |
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[붙임3] 사례자 피해 상황
○ 사례자 피해 상황
1. 조혜원 (전국장애인부모연대 서울지부 정순경 부대표의 딸)▶ 거주지역 : 서울
▶ 나이 : 18세
▶ 장애유형 : 뇌병변장애 1급+지적장애1급 (중복장애)
▶ 서비스시간(월) : 총 223시간(중앙정부 지원 128시간 / 서울시 추가지원 95시간)
▶ 사례자 상황 및 필요 시간 등 현재 제도로 해결되지 않는 어려움
- 서울시 추가지원은 현재 사지마비·와상장애인에게만 해당되는 상황.
- 학교 졸업이후 지원시간도 줄었고, 부모 사후에 독립된 생활을 못 하면 비장애형제자매에게 돌봄의 몫으로 남겨지게 됨. 활동보조 시간을 충분히 받아서 거주시설이 아닌 본인이 친숙한 지역에서 즐겁게 살아가길 바라고 있음.
- 현재 지원시간으로는 2명의 활동지원사를 못 구함. 2명이 하기엔 활동지원사가 안정적인 직업이 아니기에 여러 장애인을 하는 경우가 많음. 노동법 때문에 1명이 다 할 수도 없음.
- 최중증장애인들의 경우 오히려 활동지원사를 못 구함(노동의 강도 때문에 경증장애인 매칭 선호).
- 의료적 케어를 필요로 하는 장애인들에게 다른 지원(의료인력)이 필요함. 현재 서비스 수가로는 아무도 안 옴.
2. 정덕교
▶ 거주지역 : 경기도 의정부시
▶ 나이 : 만 64세
▶ 장애유형 : 지체 1급(최중증 와상 장애인)
▶ 서비스시간(월) : 총 837시간(중앙정부 지원 330시간 / 경기도 추가지원 467시간 / 의정부시 추가지원 40시간)
▶ 사례자 상황 및 필요 시간 등 현재 제도로 해결되지 않는 어려움
- 작년 서비스 지원 종합조사 피해 사연으로 청와대 국민청원.
- (5월) 지원시간이 837시간으로 확대되어 하루 24시간 가까이 지원받게 되었으나, 내년 1월 경 만 65세가 되면 「노인장기요양보호법」상 장기요양 대상자가 되면 서비스 시간 대폭 하락이 예상됨.
3. 신정훈
▶ 거주지역 : 서울 동대문구
▶ 나이 : 50대
▶ 장애유형 : 지체 1급(최중증 와상 장애인)
▶ 서비스시간(월) : 총 710시간(중앙정부 지원 390시간 / 서울시 추가지원 320시간)
▶ 사례자 상황 및 필요 시간 등 현재 제도로 해결되지 않는 어려움
- 탈시설(2019년 12월 2일) 당사자로서 활동지원을 최근에 신청.
- 하루 24시간 지원이 필요하지만 복지부에서는 390시간까지만 지원해주고, 나머지는 서울시에서 지원받고 있음. 전체 24시간 보장이 안 되고 있음.
