발달장애 동생을 둔 영화감독 장혜영 정의당 미래정치특별위원장이 21일 오후 국회 잔디 광장에 서 있다. 강창광 선임기자 chang@hani.co.kr

지난해 11월 정의당에서 정치를 시작한 장혜영(33) 감독은 ‘미래가 보이지 않는 세상’에서 살았고, 지금도 살고 있는 사람이다. 2017년 6월 그는 이렇다 할 공적 지원도 없이 중증 발달장애인 동생 혜정씨를 장애인 거주시설에서 데리고 나왔다. 동생이 18년간 머물던 시설에서 인권침해가 벌어졌단 사실을 알게 됐기 때문이다. 이후 이 자매의 삶은 장애인과 그 가족에게 부실하기만 한 복지제도 속에서 삶을 꾸리는 ‘생존 실험’이 됐다. <한겨레>는 그런 ‘생존 실험’의 과정에서 4·15 총선 정의당 비례대표 후보에 도전장을 던진 장 감독을 지난 21일 만났다.

장 감독은 동생의 탈시설 도전을 기록한 다큐멘터리 영화 <어른이 되면>과 유튜브 방송 <생각 많은 둘째언니>를 만든 창작자다. 시민 참여를 통한 정치혁신을 꾀하는 재단법인 와글에서 활동해왔다. 정의당 미래정치특별위원회 위원장이기도 한 장 감독이 정치를 작심한 배경에는 “시민으로서 모든 걸 다 해봤는데도” 찾지 못한 아득한 미래가 자리 잡고 있다. 장 감독 자매는 정부와 지방자치단체에서 월 150시간의 활동지원서비스를 받는다. 산술적으로 치면 장 감독은 ‘풀타임’ 노동시간인 173시간에 한참 못 미치는 월 150시간만 일해서 두 사람의 생활비를 벌어야 하는 셈이다. 그는 “집도 절도 없는 프리랜서 30대 여성이 24시간 돌봄이 필요한 장애인 동생과 함께 사는 건 만만치 않은 일”이라며 “어차피 없는 미래라면, 모든 걸 걸고 바꾸고 싶다”고 힘주어 말했다.

장 감독은 국회의원이 되면 추진하고 싶은 1호 법안으로 ‘탈시설법’을 꼽았다. “장애인 돌봄을 당사자에게 전가하지 않고 국가가 함께 담당하겠다는 약속”을 법에 새겨야 한다는 것이다. “장애계는 요구가 너무 많다”는 말을 사석에서 거리낌 없이 하는 기성 정치인이라면 기겁할 목표다. 하지만 장 감독은 “장애 인권은 딱 장애인에게만 좋은 일이 아니라 우리 사회가 인간의 연약함을 어떻게 대할 것인지에 대한 대답”이라고 강조했다. “그걸 저 아니면 누가 하겠냐”고 말하는 그에게서 자신감과 책임감이 함께 묻어났다.



장 감독은 국회에서도 정의당에서도 스스로 ‘건강한 균열’이 되길 꿈꾼다. 지난달 심상정 대표가 주한미군 방위비 분담금 협상과 관련해 “한국은 미국에 돈 대주고 몸 대주는 속국이 아니다”라고 표현해 논란이 일자, 장 감독이 공개적으로 비판에 나선 게 그런 사례다. 장 감독은 입당 뒤 정의당 유튜브 방송에서 “심상정 대표님과 싸워도 되냐”고 물어 심 대표를 당황스럽게 한 당사자이기도 하다. 장 감독은 “누가 자기 당을 까고 싶겠냐”라면서도 “자정작용이 일어나지 않으면 문제가 방치된다. 반성은 고도의 능력”이라고 했다. 이어 “잘못했을 때 곧이곧대로 사과하는 정치”를 하고 싶다고 덧붙였다.

장애인권활동가에서 정치인으로 변신을 꾀하고 있는 요즘 장 감독은 “새로운 고독”을 마주하고 있다. 진정성만으로 승부할 수 없는데다 심지어 진정성마저 끝없이 의심받아야 하는, 정치인이 되는 과정을 겪고 있기 때문이다. 장 감독이 생각하는 장애인권운동과 정치의 차이는 “신념이 다른 국민도 대변하는 일”이다. “하고 싶은 일만 하려고 정치하려는 건 아니다. 지키려는 가치가 있더라도, 정반대에 있는 국민도 고려해야 한다”는 의미이다.

“동생을 너무 좋아해서 탈”이라는 장 감독은 4월 총선까지 동생 혜정씨의 곁을 자주 비울 수밖에 없다. 당선되면 동생과 보내는 시간이 더 줄어들 수 있다. 그래도 장 감독은 “동생을 업고 다니는 언니가 아니라, 우리가 나란히 같이 살기 위한 제도를 만드는 언니가 되려고 한다”고 힘주어 말했다. 정치를 하려는 것도 “그 목표를 빨리 달성하면 동생과 진짜 자유로운 시간을 누릴 수 있다”는 희망 때문이라고 했다.

“입당 발표를 하면 뭔가 바뀔까 싶었는데 아무것도 바뀌지 않았다. 다만 새로운 고독을 마주하고 있다. 창작자이자 장애인권운동 활동가일 때는 누구도 제 진정성을 의심하지는 않았다. 하지만 제가 권력을 향해 나아가겠다고 한 순간 ‘아, 정치하려고 그런 거였어?’ 하는 시선도 생길 수 있다. 어느날은 갑자기 고독감이 들어 엉엉 울기도 했다. 제 진심을 증명할 방법은 그저 해내는 것뿐이다. 이제 견뎌본 적 없는 무수한 오해를 감당하면서 가야 한다. 완전히 다른 스테이지에 들어섰다.”

정의당에서 첫 연락은 어떻게 받았나?

“9월 어느날 아침에 자고 있는데 모르는 번호로 전화가 왔다. 받아보니 ‘안녕하세요, 심상정입니다’라고 하셨다. 너무 놀라서 ‘네?!’ 하고 대답한 게 첫 순간이었다. 그날 심 대표님과 점심을 먹었는데 빙빙 돌리지 않고 바로 말씀하셨다. 정의당에서 같이 활동하지 않겠느냐고. 정치를 하면 좋겠다고. 생각해보겠다 하니 ‘너무 오래 생각하진 말라’고 하셨다. 한달쯤 고민했고 10월 초에 결심이 서서 입당했다.”

정치를 하겠다고 알렸을 때 주변 반응은 어땠나? 동생 혜정씨 반응도 궁금하다.

“아무도 안 놀라더라. 약간 배신감도 드는데(웃음). 저만 제가 정치하게 될 줄 몰랐나 보다. 다들 ‘넌 언젠가 할 줄 알았다’고 말했다. 이미 제가 동생의 탈시설을 결심했을 때 인생을 걸었다는 걸 모두 알았기 때문인 것 같다. 시민으로서 할 수 있는 모든 걸 다 해봤는데도 안 돼서 정치권으로 가는 걸 아니까 다들 놀라지 않은 거다.

요즘 동생은 완전 노났다. 언니들이 얼마나 잔소리가 많은지 아시지 않나. 언니의 잔소리로부터 자유롭게 자기 이야기 다 들어주는 친구들과 멋대로의 일상을 보내고 있다. 어쩌다 제가 늦게 나가면 ‘언니 일하러 안 가?’ 한다. 야속하다.”

이렇다 할 공적 지원도 없이 동생의 탈시설을 결심한 건 일종의 ‘생존 실험’처럼 보인다.

“불평등한 사회에서 집도 절도 없는 프리랜서 30대 여성이 24시간 돌봄이 필요한 장애를 가진 여동생과 함께 사는 건 만만치 않은 일이다. 동생은 중증 발달장애인이라 정부와 지자체에서 활동지원서비스를 월 150시간 지원받고 있다. 나머지 시간은 사적으로 채워야 한다. 제가 함께하거나 저와 동생을 아끼는 친구들이 곁을 지켜준다.

저는 장애인에 대한 돌봄을 당사자 가족에게만 전가해온 시스템을 바꿔내는 문제에서 그 누구보다 절박하게 변화를 만들고 싶은 사람이다. 세상이 바뀌지 않으면 어차피 저와 제 동생에게는 미래가 없다. 어차피 ‘없는 미래’라면 모든 걸 걸고 바꾸고 싶다.”

한국의 장애인 복지 제도는 무엇을 바꿔야 하나?

“장애의 책임은 개인에게 있고 국가나 사회가 나눠서 지지 않는다는 프레임을 바꿔야 한다. 지금은 국가에 장애의 심각함, 나의 무능을 적극적으로 입증해야만 활동지원서비스를 받을 수 있다.

2018년 9월 청와대 초청을 받아 영빈관에 다녀온 적이 있다. 그날 문재인 대통령이 연설 중 보인 눈물은 진심이었다. 하지만 그 자리에서 발표된 ‘발달장애 평생케어 종합대책’이라는 거창한 정책은 전혀 장애인의 ‘평생’을 ‘케어’하는 대책이 아니었다. 그 간극이 어디서 오는지 고민했다.

힌트는 대통령 연설에 있었다. 문 대통령은 ‘우리 사회가 발달장애인에게 얼마나 따뜻하게 마음을 보여줬는지 반성이 든다’고 하셨다. ‘따듯함’은 위아래가 있는 감정이다. 기본적으로 사회적 약자를 위한 대한민국의 복지 정책은 동정과 시혜를 벗어나지 않는다. 시혜는 똑같은 권리를 요구하고 누리는 순간 사라지기 때문에 시혜로는 장애인과 비장애인은 결코 동등해질 수 없다. 구조적 불평등을 보지 못하는 게 기성 정치의 가장 큰 한계다. 그게 제가 설득해내야 하는 새로운 정책 방향이기도 하다.”

최근 이해찬 더불어민주당 대표의 장애 비하 발언과 자유한국당의 장애 비하 논평은 어떻게 보셨나?

“답이 없다(웃음). 현실 권력을 가진 자들의 차별 발화는 국민들에게 ‘그래도 된다’는 사인을 준다는 점에서 문제가 크다. 그래서 정확히 비판받아야 하고 정확히 사과해야 한다.

2018년 이해찬 대표님이 민주당 장애인위원회 출범식에서 비하 발언 하실 때 영상을 찾아본 적이 있다. 현장에 계신 분들이 이 대표님 말씀에 웃고 박수를 치더라. 이게 문제를 지속시키는 원인이다. 당내 권력자의 문제를 정확히 비판하지 않는 것. 비판을 정치 공세로 치부하면 당사자는 마음 편하겠지만 유권자는 다 지켜보고 있다. 젊은 세대들은 일상 속 윤리에 갈수록 민감하게 반응하고 있다.”

국회에 들어가면 무엇부터 하고 싶나?

“우선 24시간 장애인 활동지원을 보장하는 법률을 만들고 싶다. 일명 ‘탈시설법’이다. 장애인에 대한 돌봄을 당사자와 그 가족에게 전가하지 않고 국가와 사회가 함께 담당하겠다는 약속의 시작이 될 거다. 많은 사람들은 장애 인권은 딱 장애인에게만 좋은 일이라고 생각하지만, 이건 우리 사회가 인간의 연약함을 어떻게 대할 것인지에 대한 대답이다.

사실 장애인기본법을 다 뜯어고치고 싶다(웃음). 우리 사회는 장애가 장애인의 문제라고 본다. 그래서 장애인을 등록하게 하고 등급을 나눠서 지원한다. 하지만 문제는 장애인이 아니라 다른 신체와 다른 정신상태를 가진 다양한 인간을 수용하지 못하는 사회적 환경에 있다. 장애는 죄도 문제도 아니다. 커다란 인식 전환을 만들고 싶은데 ‘저 아니면 누가 하나’ 싶다. 분명 각 당에 장애인 당사자 의원님들이 생길 텐데, 내가 원내에 입성한다면 그분들과 초당적 협력을 통해 반드시 해내고 싶다.”

청년 정치인이기 때문에 청년을 대변해야 하는 책임도 따를 것 같다.

“물론이다. 청년과 청소년의 정치 참여를 독려하는 일이 제 역할의 일부라고 생각한다. 저부터 정의당이 청년을 위해 기회를 열어줬기에 정치 활동을 시작할 수 있었기 때문이다. 이 문을 더 활짝 열어야 할 의무가 제게 있다. 선거권과 피선거권 연령을 일치시키고 만 16살 투표권을 쟁취하는 일, 실질적으로 정치 활동을 할 기회를 만드는 일, 어려서부터 민주주의 사회 시민으로서 역량을 기를 수 있는 토대를 만드는 일. 다 제 역할이다.”

여의도에는 청년 정치인을 기성 정치인보다 더 가혹한 잣대로 평가하는 경향이 있다. 청년 정치인이 실패하면 기성 정치인들은 너무나 쉽게 ‘거봐, 청년 정치 안 된다고 했잖아’라고 말한다. 이런 나이 든 여의도 문화에 어떻게 맞설 계획인가?

“청년 정치는 제대로 시작해본 적도 없다. 청년에게 자리 몇 개 주고 기득권 정치와 같은 기준을 대면 살아남을 사람이 없다. 전 그게 두려움의 방증이라고 본다. 청년들이 만들 변화가 두려운 이들이 하는 말이다.”

가장 닮고 싶지 않은 기성 정치의 모습은 무엇인가?

“지난달 태극기 집회 참가자들의 국회 점거사태가 있었을 때 평화 농성을 진행하던 정의당 당원·당직자·의원들이 폭행을 당한 일이 있다. 황교안 한국당 대표는 그 점거를 ‘승리’라고 표현했다. 정치인은 신념과 당적이 달라도 모든 국민을 대변해야 하는 사람이다. 자기 지지자만 국민이고 생각이 다른 이들을 적이라고 여기는 발상은 정치의 기본을 벗어난다.

저는 제가 하고 싶은 일만 하려고 정치하려는 건 아니다. 아무리 제가 외로운 가치를 지키고 있더라도 정반대에 있는 국민도 대변해야 한다는 걸 잊어선 안 된다.”

당 생활이 길진 않았지만 정의당의 문제점을 꼽아본다면?

“돈이 너무 없다(웃음). 저는 입당 기자회견 할 때 입은 노란 점퍼를 주는 건 줄 알았는데 벗어서 다시 걸어놔야 한다. 심 대표님이 제게 정치를 제안할 때 ‘저희 당에 자원이 많이 없다’고 하셨는데 ‘전 없이 사는 게 너무 익숙해서 괜찮다. 걱정 마셔라’ 말씀드렸다.”

최근 정의당의 행보에 대해 지지자들의 실망감이 크다. 청년으로서 ‘조국 사태’ 속 정의당의 선택은 어떻게 봤나?

“조국 사태 때 (정의당은) 데스노트를 날렸어야 한다. 저도 아쉽다. 비판받아 마땅했다. 다만 작은 정당의 고뇌를 안에서 보니까 느껴지는 바가 있다. 더 잘할 수 있는데 보여줄 수 있는데 힘이 없다는 갑갑함. 패스트트랙 정국을 돌파하기 위해 하고 싶은 말을 꾹 참은 것 아닐까.

이제 패스트트랙 정국을 넘어섰고 왜 힘을 가지고자 했는지 보여주는 것밖에 방법이 없다. 실력으로 증명해야 한다. 그 점에서 정의당은 각오가 됐다. 이번에 교섭단체가 되어 사회적 약자가 겪는 불평등을 해소하기 위해 제대로 일하는 모습을 보여주겠다는 결기가 느껴진다.”

최근 심 대표가 주한 미군 방위비 분담금 협상과 관련해 “한국은 미국의 패권을 위해 돈 대주고 몸 대주는 속국이 아니다”고 표현한 것에 대해서 공개 비판도 하셨다.

“저는 처음 들어올 때부터 ‘대표님이랑 싸워도 돼요?’ 물었고 심 대표님이 ‘오케이’ 하셔서 권리가 있다(웃음). 그런 건 득달같이 뭐라 할 거다. (심 대표님도) 옳은 말씀이라고 하셨다. 그래서 좋았다. 그래도 되는 분위기니까.

사실 누가 자기 당을 까고 싶겠나. 하지만 자정작용이 일어나지 않으면 그 문제가 방치될 수밖에 없으니 나서서 해야 한다. 그게 국민이 원하는 정당의 모습일 수도 있다. 팔이 안으로 굽으면 꼴불견이다. 잘못했다고 멋지게 사과하고 반성하는 건 고도의 능력이다. 잘못했을 때 곧이곧대로 사과하는 정치가 청년 정치를 규정하는 또 다른 언어라는 생각도 든다.”

장 위원장의 국회 입성은 ‘장애 가족 당사자’라는 정체성에서 의미가 있을 테다. 하지만 장애인권 운동과 정치는 다르다. 각오가 되어 있나?

“스티븐 스필버그 감독의 <링컨>이라는 영화를 보면 그런 딜레마가 정확히 그려진다. 노예 해방 명문화 표결을 앞두고 급진파 의원 스티븐스가 자기 신념을 배반하는 발언을 해야 하는 위기에 처한다. 이미 갖은 로비와 설득으로 가결 정족수를 만들어둔 상황인데, 그가 ‘모든 인간은 평등하다’는 당시 기준으로 너무 급진적인 명제를 말하면 법안이 부결되는 거다. 거기에서 스티븐스는 신념을 꺾는 발언을 하고 결국 노예제가 폐지된다.

자기가 평생 지켜온 신념을 꺾어가면서 법안을 통과시키는 걸 보면서 저게 정치인의 숙명인가 생각했다. 스티븐스는 동지들에게 배신자라고 손가락질을 당하는데, 과연 내가 그 역할을 받아들일 준비가 되었는지 자문했다. 언젠가 저에게도 그런 순간이 올 거다. 그때 제가 자신의 일관성보다 세상을 위한 선택을, 정치인의 책무를 지킬 수 있기를 바란다.”

정치인들은 선거철이 되면 밤낮없이 선거운동에 매달리곤 한다. 실질적으로 장 위원장이 동생 곁에 있을 시간이 줄어들 수밖에 없다.

“저는 동생을 너무 좋아해서 탈인데(웃음). 저는 동생을 업고 다니는 언니가 아니라 우리가 나란히 같이 살기 위한 제도를 만드는 언니가 되기 위해 정치를 시작했다. 그 목표를 빨리 달성하면 동생과 진짜 자유로운 시간을 누릴 수 있을 거라고 생각한다.”

이지혜 기자 godot@hani.co.kr

원문보기:
http://www.hani.co.kr/arti/politics/assembly/925610.html#csidxe73c4993d589d2ca4672f345a19c8fe